Profesionales sanitarios y familiares de pacientes oncológicos han coincidido en que promover la información y concienciación sobre los cuidados paliativos resulta esencial para lograr un abordaje precoz en aquellos pacientes que los necesiten y conseguir la derivación temprana a este tipo de asistencia, en torno a la que aún persiste un profundo estigma.
Así lo han destacado este lunes en la presentación del ‘Documento de consenso sobre procesos y tiempos de derivación de pacientes oncológicos a cuidados paliativos: búsqueda de elementos de mejora’ que ha elaborado la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), junto con expertos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
La presidenta de la SECPAL, Elia Martínez, ha señalado que, a pesar de los beneficios conocidos de los cuidados paliativos -su contribución en ayudar a minimizar el sufrimiento que produce una enfermedad incurable-, existen «desigualdades» para que los pacientes puedan acceder a ellos en función de su lugar de residencia, su nivel socioeconómico y la formación de los profesionales que los atienden. En el caso de los pacientes oncológicos, estos suponen el 60 por ciento de todos aquellos que precisan cuidados paliativos y no reciben la atención necesaria.
Es por ello que, según ha explicado Martínez, un grupo de seis oncólogos de la SEOM y la SECPAL decidieron reunirse con el objetivo de analizar cuáles eran las mejoras necesarias para que los tiempos de derivación se redujesen en toda España, que el paciente pueda acceder de forma «precoz» a los cuidados paliativos y pueda obtener los beneficios mencionados, sobre los que existe evidencia. De este proceso, en el que el foco se centró en el estigma y la falta de información, surge el documento de consenso que pretende visibilizar la capacidad de integración entre oncología y cuidados paliativos.
El presidente de la AECC, Ramón Reyes, ha hecho hincapié en que «la hora de la muerte» es «algo por lo que todos vamos a pasar», pero «nadie sabe cómo vamos a llegar» a ese momento, y es «muy difícil aceptarlo». Por esta razón, ha asegurado que es necesario este consenso profesional, pero también otro de carácter social y político para que los cuidados paliativos se integren como parte de la atención de un paciente oncológico o con una enfermedad incurable.
«Hay un estigma, que proviene en muchos casos del propio paciente, yo creo que normalmente lo que tiene en la cabeza, lo que tenemos todos en la cabeza, es que paliativos es igual a sedación, este ‘ya no hay nada más que hacer, ya lo han sedado’, no es así. Son unos cuidados integrales a lo largo de un proceso que puede durar 10 años y que posiblemente va a aumentar la calidad de vida y la vida de los pacientes», ha subrayado.
En este sentido, Reyes ha instado al establecimiento de un «marco unificado» que ofrezca directrices de formación para los profesionales, que combata la desinformación que gira en torno a los cuidados paliativos y que instaure protocolos unificados de abordaje y derivación. Así, ha llamado a conseguir que estos cuidados sean reconocidos como un «derecho humano» porque «a la población no nos gusta hablar de esto, pero hay que hacerlo», ha remachado.
Además de esta necesidad de informar a la población, a los pacientes, a los profesionales y de mejorar los circuitos de derivación para que el proceso se haga de forma temprana, el presidente de la SEOM, César Rodríguez, ha abordado el resto de propuestas que incluye el documento de consenso.
Rodríguez ha indicado que, para alcanzar este abordaje precoz, es necesario empezar a crear equipos y comités multidisciplinares donde estén integrados los profesionales paliativos, los oncólogos, la enfermería gestora de casos, los oncólogos médicos y la Atención Primaria, que permita detectar pronto cuáles son los casos que necesitan la atención y determinar el momento en el que es más adecuado intervenir.
Además, el presidente de la SEOM ha destacado la necesidad de que los profesionales oncológicos y los médicos de Atención Primaria, así como los propios pacientes, estén formados en los cuidados paliativos actuales. Igualmente, se requiere que los profesionales de cuidados paliativos estén formados en la oncología moderna, ya que en la actualidad existen tratamientos contra el cáncer que permiten que los pacientes tengan una larga supervivencia y, por tanto, este tratamiento activo podrá compatibilizarse con los cuidados paliativos dirigidos a las necesidades que surjan al final de la vida.
Por último, como punto clave, el documento recoge que para llevar a cabo estas propuestas se requieren recursos. «Necesitamos recursos humanos, recursos de gestión, formación de calidad en los profesionales de cuidados paliativos, que los equipos de cuidados paliativos estén integrados en el organigrama de hospitales y de Atención Primaria como una especialidad más, sin que parezca, como en muchos casos ha sucedido, que los paliativos están más allá y aparte y que derivar a cuidados paliativos es sacar del sistema al paciente. Al revés, los cuidados paliativos tienen que estar integrados», ha detallado César Rodríguez.
COMBATIR EL ESTIGMA DESDE LA INFORMACIÓN Y LA COMUNICACIÓN
Antes de la presentación del documento de consenso ha tenido lugar una mesa de debate en la que el periodista y responsable del podcast ‘Asistolia’, Aimar Bretos, ha remarcado que las «ideas equivocadas» que persisten en torno a los cuidados paliativos hay que combatirlas «con la información». Asimismo, ha instado a que desde las escuelas se forme y se prepare a los niños para enfrentarse a la muerte.
Daniel Griffin, cuya mujer estuvo en cuidados paliativos, ha reiterado esta necesidad de formación, tanto para los pacientes que atraviesan esta situación como para sus familiares, y ha señalado que, en su caso, habría sido positivo que el hospital insistiera en la derivación de su mujer porque rechazó durante mucho tiempo estos cuidados debido al «miedo».
Por su parte, el voluntario de la AECC Javier Hernández ha explicado la labor que realizan él y sus compañeros, que tiene mucha relación con una de las demandas de los profesionales de paliativos: la escucha activa del paciente y de sus familiares. Así, Hernández ha señalado que pasan tiempo con el paciente rememorando momentos felices y permiten que este les exprese sus miedos e incertidumbres, ya que al no pertenecer al ámbito sanitario ni al familiar se sienten con mayor libertad para hacerlo. «Yo me fijo mucho en esa escucha activa, escuchar a la persona sin interrumpirla, sin darle consejos, es muy importante», ha puntualizado.
