La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta, tanto al ministerio de Sanidad como a las consejerías, a que tomen medidas urgentes para garantizar el acceso a las vacunas de la Covid-19 a las personas que viven con enfermedades raras, especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias del coronavirus.
Tal y como recuerdan desde FEDER, esta situación ha posicionado a los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España en una posición de mayor vulnerabilidad. Esta situación se debe, en primer lugar, a que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos.
A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación. Solo en la primera ola, el 91 por ciento del cuidado de las enfermedades raras se vio interrumpido; esto incluye pruebas de diagnóstico, tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas.
A ello se une que, un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. «En enfermedades raras, hay familias que, además, llevan confinadas desde el inicio por miedo al contagio» ha explicado el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
La organización vuelve a insistir en la necesidad de contemplar esta especial vulnerabilidad en un momento en que el Ministerio de Sanidad ha incluido en la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19 a personas con trasplantes, tratamientos sustitutivos renales, enfermedades oncohematológicas, cáncer, inmunodeficiencias primarias, VIH o Síndrome de Down.
Desde FEDER celebran esta actualización, uniéndose y reconociendo a los movimientos sociales que han logrado esta incorporación a través de entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
A la par, consideran necesario dar continuidad a este paso, contemplando de igual forma a otros colectivos vulnerables, como el de enfermedades raras. De forma más concreta, los expertos de las Redes Europeas de Referencia han proporcionado orientación específica sobre las enfermedades raras y los grupos de patologías que deben priorizarse en los planes de implementación de vacunas de los países.
Un colectivo que también se muestra especialmente preocupado por la importancia garantizar un entorno seguro para el paciente, sobre todo para aquellos menores que no pueden optar a la vacunación. «En este sentido, queremos incidir en que es fundamental proteger a las figuras de cuidado, que ofrecen una labor muy difícil de sustituir», afirma Carrión. «Desde FEDER tenemos constancia de algunas comunidades sí están integrando en la vacunación a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad», añade.
UN ACCESO EN EQUIDAD, TAMBIÉN ENTRE PAÍSES
FEDER se ha unido además a la Alianza Europea de Enfermedades Raras para instar a los líderes europeos y mundiales a tomar medidas urgentes hacia el acceso equitativo a las vacunas.
Muchos de los grupos vulnerables siguen esperando a ser elegidos para estar dentro de la campaña de vacunación en al menos 10 Estados miembros de la Unión Europea (UE), según el Centro Europeo para la Prevención y el Control de Enfermedades. «Estas priorizaciones divergentes en la UE no se basan en modo alguno en una política médica sólida o basada en pruebas, lo que crea nuevas desigualdades en el acceso de los pacientes a las vacunas», afirman desde FEDER.
Asimismo, en la Alianza Europea de Enfermedades Raras coinciden en que la vacunación de los principales cuidadores (progenitores, parejas, profesionales de la salud) de personas con necesidades médicas complejas también es «vital», no solo para protegerlos de la Covid-19, si
