La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará este miércoles, 12 de enero, a la reina Letizia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013.
La cita se producirá en un momento trasversal para el colectivo, que está representado en Feder por casi 400 organizaciones de pacientes, por dos motivos: el desarrollo de nuevas políticas internacionales en enfermedades raras y la renovación del Plan Estratégico de la organización.
El primero de estos motivos está vinculado con la reciente adopción de la resolución de la ONU en enfermedades raras que insta a los países miembro a desarrollar políticas específicas en la causa. Se trata de una iniciativa en la que la Reina se implicó personalmente al tomar parte en el Foro Político de Alto Nivel que abordó este proyecto el pasado mes de julio.
De esta forma, la Reina conocerá, de la mano de la Junta Directiva de Feder, los próximos pasos de la organización para garantizar la implantación de esa resolución, así como para impulsar un plan de acción europeo encaminado a este mismo fin y bajo el paraguas de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
La segunda razón principal de la trasversalidad de esta cita reside en el desarrollo de la nueva hoja de ruta de Feder, dirigida a cumplir su misión: promover los derechos de los más de tres millones de personas que, se calcula, conviven con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
En concreto, la Reina conocerá las líneas principales de la nueva estrategia de Feder encaminada, además de a generar una transformación social, a reforzar la proximidad y cercanía con los usuarios, especialmente a los de riesgo, así como a la puesta en marcha de la primera Red de Centros de Atención Directa y el impulso de la investigación.
COLECTIVOS DESFAVORECIDOS
La proyección de Feder hacia 2030 se complementa con la respuesta a los retos más urgentes del presente, entre los cuales se encuentra la respuesta y acompañamiento a los colectivos en riesgo dentro del colectivo. En este sentido, la organización ya trabaja en proyectos dirigidos a reducir la brecha de género de las mujeres como pacientes y cuidadoras, así como las dificultades de las personas con enfermedades ‘ultrarraras’ y poco representadas.
Además, para multiplicar su acción de atención directa, la Reina podrá conocer los detalles de la primera Red de Centros de Atención Directa que 13 organizaciones federadas constituyeron en 2021 para aglutinar su experiencia en torno a la atención de estas patologías, cuya especificidad demanda que los prestadores de atención cuenten con el conocimiento, estrategias de buenas prácticas y procesos de coordinación. Una especialización que habitualmente se concentra entre las entidades.
En el marco de esta reunión, la reina Letizia también conocerá los objetivos de Feder en investigación, que canaliza a través de su Fundación, que durante 2021 celebró su 25º aniversario, marco en el cual ha apoyado 24 proyectos de investigación.
Se trata de iniciativas impulsadas por el tejido asociativo federado y desarrolladas en centros de investigación españoles dirigidas al diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Para lograrlo, Feder cuenta con la evaluación científico-técnica del Instituto de Investigación Carlos III y, como principal novedad del último año, también busca desarrollar la carrera investigadora en enfermedades raras, que históricamente ha dependido en muchas ocasiones de la voluntariedad e implicación de muchos profesionales experimentados e involucrados directamente la nuestra causa.
DÍA MUNDIAL
La reunión entre la Reina y Feder se producirá pocas semanas antes de que se celebre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar cada 28 de febrero -29 en años bisiestos-, marco en el cual la organización aterriza en España una campaña de campaña de movilización social multicanal a la que anualmente se unen más de 100 países.
De esta forma, la reina Letizia podrá conocer en mayor detalle los mensajes y objetivos de la campaña de este año en la que históricamente también ha tomado parte acompañando a las familias y al tejido asociativo de enfermedades raras en espacios como el Acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El encuentro, que se desarrollará en el centro de trabajo de Feder en Madrid, tendrá una duración de una hora y se estructurará en torno a las líneas estratégicas de la organización. Todas ellas serán expuestas por miembros de la Junta Directiva de Feder, que, a su vez, son miembros del tejido asociativo federado y que conocen en primera persona la causa.
En concreto, tomarán parte en la Juan Carrión, presidente de Feder; Fide Mirón y Santiago de la Riva, vicepresidentes; Mauro Rosatti, miembro de la Junta Directiva, y Alba Ancochea, directora de la federación y su Fundación.
