La Asociación Enfermedades Raras Más Visibles ha mostrado su «profunda preocupación y decepción ante la falta de avances significativos por parte del Ministerio de Sanidad en la implementación de un programa de cribado neonatal adecuado y eficaz».
En un comunicado, la Asociación ha lamentado que, «a pesar de los repetidos llamamientos y la evidente necesidad de un sistema de cribado neonatal que abarque un mayor número de enfermedades raras», la respuesta del Ministerio de Sanidad ha sido «lamentablemente lenta y poco efectiva».
Para la Asociación, «esta falta de acción pone en riesgo la vida y la calidad de vida de muchos recién nacidos y sus familias» y asegura que el cribado neonatal es «una herramienta crucial» para la detección temprana de enfermedades raras, «permitiendo intervenciones inmediatas que pueden cambiar drásticamente el pronóstico de los niños afectados».
Sin embargo, considera que el programa actual en España «sigue siendo limitado y no cubre por igual las enfermedades en las diferentes comunidades autónomas, dejando a muchas familias sin la ayuda que necesitan desde el primer momento de vida de sus hijos».
Así, destaca que algunas comunidades autónomas -Galicia, Andalucía, Murcia, Aragón y La Rioja- ya han implementado carteras complementarias de cribado neonatal, ampliando la detección a más enfermedades raras y «demostrando con éxito la viabilidad y eficacia de estos programas ampliados». «Estas regiones sirven como modelos a seguir, mostrando que es posible y necesario un enfoque más ambicioso y completo», añade.
Además, la Asociación ha querido reconocer «la voluntad y el compromiso» de la Consejería de Salud de las Islas Baleares, que ha anunciado la ampliación de su plan para implementar un cribado neonatal que cubra alrededor de 40 patologías. «Este esfuerzo ejemplar es una prueba clara de que, con la voluntad política y los recursos adecuados, se pueden lograr mejoras significativas en la detección temprana de enfermedades raras», agrega la Asociación.
AMPLIACIÓN DEL CRIBADO NEONATAL
La Asociación Enfermedades Raras Más Visibles demanda al Ministerio de Sanidad que se amplíe el cribado neonatal. «Se equiparen las comunidades autónomas que menos enfermedades raras tienen en el cribado neonatal, alineándose con las mayor número detectan», aseguran desde la Asociación.
Además, reclama que se aceleren los procesos de implementación de las nuevas patologías a cribar, «evitando retrasos burocráticos que pueden tener consecuencias graves para los niños afectados».
También demanda que se establezca «una comunicación clara y transparente» con las asociaciones de pacientes interesadas en cribado neonatal y con la sociedad en general sobre los pasos que se están tomando y los plazos previstos para la mejora del cribado neonatal.
Además, pide que se destinen los recursos necesarios, tanto económicos como humanos, para asegurar que el sistema de cribado neonatal sea eficiente y efectivo.
Para la Asociación Enfermedades Raras Más Visibles es «inaceptable que en un país como España, con los recursos y la capacidad para liderar en salud pública, se siga teniendo un sistema de cribado neonatal tan limitado». «Las familias afectadas por enfermedades raras merecen un compromiso firme y acciones concretas por parte del Ministerio de Sanidad», ha finalizado.
