La Fundación Síndrome de Dravet reclamó este lunes, con motivo de esta celebración del Día Internacional de la Epilepsia, la involucración en la investigación de los pacientes y familias con el objetivo de contar con su perspectiva y visión.
Este lunes se celebra la octava edición del Día Internacional de la Epilepsia. La fundación explicó que esta efeméride fue instituida e impulsada en 2015 por el Buró Internacional para la Epilepsia y la Liga Internacional Contra la Epilepsia con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la epilepsia, que afecta a unas 400.000 personas en España y alrededor de 65 millones en el mundo.
Según José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, “aunque la epilepsia es el primer síntoma al que se tienen que enfrentar los pacientes con síndrome de Dravet, no es el único, ya que a lo largo de su vida tienen además una serie de trastornos graves del neurodesarrollo, por lo que se hace necesario que impulsar la investigación para abordar todas las comorbilidades de esta patología, además de la epilepsia”.
Aibar indicó que uno de los objetivos de la entidad es promover la investigación, «pero nos encontramos con el reto de la falta de involucración del paciente en la misma, a menudo porque la gran mayoría de convocatorias públicas de investigación no incluyen a las organizaciones de pacientes como sus posibles beneficiarios, a diferencia de lo que se hace en la gran mayoría de países de nuestro entorno”.
“De igual manera, los diferentes sistemas de salud de nuestro país, las agencias reguladoras e incluso muchas sociedades científicas tampoco incorporan de manera efectiva la voz del paciente, dándose lugar a veces situaciones en que lo que se desarrolla no encaja con las prioridades del paciente”, añadió.
