La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reclama que ningún paciente se quede sin los servicios especializados en el domicilio, ya que el fuerte impacto de esta patología sobre las capacidades físicas y la autonomía de la persona hacen que requiera de un apoyo continuo.
Con motivo de la celebración, este lunes, 21 de junio, del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la adELA pide una mayor atención a los pacientes, tal como indica el lema de este año: ‘Ningún enfermo sin los servicios especializados en domicilio’.
Según esta entidad, es necesaria una mayor equidad a la hora de atender a los pacientes con esta patología, que en su grado avanzado genera gran dependencia. En este sentido, la gerente de dicha entidad, Rosa María Sanz, explicó que “es imprescindible que en todas las provincias exista un hospital que ofrezca una atención multidisciplinar de los enfermos, para que no tengan que realizar desplazamientos múltiples a centros de otras provincias o comunidades autónomas, con los inconvenientes que ello conlleva”.
Considera que “la escasa medicación que es válida en este momento para los enfermos es de administración hospitalaria, y para algunas familias desplazarse hasta el hospital en el que se encuentra la Unidad de ELA supone un problema. En cuanto al resto de atenciones médicas, deben realizarse desde paliativos, pero este servicio no funciona correctamente en todos los sitios”.
APOYO CONTINUO
Ante el impacto de esta enfermedad, la adELA consideró que estos pacientes necesitan un cuidador mínimo de ocho horas al día y servicios de fisioterapia, logopedia y psicología, en función del avance de la enfermedad, así como productos de apoyo para la vida diaria, y que la Administración debería aportar mayores recursos en este sentido.
“Esta enfermedad se vive en el domicilio, por lo que es imprescindible que los servicios se le puedan ofrecer en el mismo. Lógicamente, la ELA afecta a toda la familia, a la que cambia completamente la vida, con la creación de otras necesidades”, afirmó Sanz.
Además, explicó que las familias que pueden contratar servicios y cuidadores especiales consiguen que el paciente tenga mejor calidad de vida, e incluso el hecho de tener estos recursos puede tener un impacto en la supervivencia.
En este sentido, declaró que “las traqueostomías (traqueotomías permanentes) pueden alargar la vida de los enfermos; sin embargo, los pacientes a los que se les practica necesitan disponer de un cuidador las 24 horas al día los siete días de la semana, por lo que no todos tienen igualdad de oportunidades”.
PEDALEAR MÁS DE 400 KM
Para visibilizar estas y otras problemáticas de los afectados por ELA, adELA organizó una serie de actividades con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. Una de ellas es la acción biciclELA, que consiste en que cuatro ciclistas realizarán la ruta Madrid – Elda (más de 400 km) en una sola jornada el próximo 19 de junio.
Esta actividad, que tiene también el objetivo de recaudar fondos, se realiza con la colaboración de la Fundación para el Fomento del Desarrollo y la Integración e Ineco (Ingeniería y Economía del Transporte), del Ministerio de Transportes, Movilidad y Agenda Urbana, y fue posible gracias al apoyo de entidades como Merz Therapeutics. Los ciclistas, además, harán una parada en La Roda, población cuyo alcalde es paciente de ELA. A la llegada, en Elda, asistirán diversas personalidades institucionales.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.
Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.
