Más de 250 ayuntamientos de toda España se iluminarán este lunes de verde para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y apoyar a estas personas en su día mundial que se conmemora este lunes, 21 de junio.
En la campaña ‘#LuzporlaELA’ también participan comunidades autónomas, ciudades patrimonio de la humanidad y empresas privadas. Con este acto las asociaciones de pacientes quieren «visibilizar la enfermedad y concienciar sobre la misma, así como crear y dinamizar una comunidad nacional de la ELA.
También han impulsado la web ‘www.luzporlaela.es’, un mapa que actualiza cada día las poblaciones participantes. “Desde la Fundación Luzón, como entidad coordinadora de la comunidad de la ELA, animamos a la población a fotografiarse el día 21 en los edificios y monumentos de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA, o a enviarnos por correo electrónico sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que las colguemos en la web», señaló la entidad.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos.
La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…). En España se estima que cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, 1.000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.