El Grupo de Investigación Social en Enfermedades Raras Visuales ‘GISERV’, vinculado a la Asociación Retina Murcia (Retimur), ha presentado este lunes el primer Estudio Sociológico sobre este tipo de patologías, en el que han participado cerca de 500 personas de todo el país.
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, ha destacado la «importancia de la investigación social, ya que permite obtener datos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades y también la de sus familias», según informaron fuentes del Gobierno regional en un comunicado.
«Mientras la investigación biomédica logre tratamientos que detengan la progresión o curen estas patologías de baja prevalencia es imprescindible contar con información sobre el diagnóstico o recursos disponibles con el fin de mejorar la atención de estos ciudadanos y alcanzar su inclusión en la sociedad», ha añadido Pedreño.
Cerca de 70.000 personas en toda España padecen una enfermedad rara de carácter visual, y el 77 por ciento de las personas con una enfermedad de este tipo obtiene el diagnóstico en tres años o menos, un plazo inferior al resto de enfermedades raras.
