Un estudio liderado por el catedrático de los Estudios de Ciencias de la Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), F. Xavier Medina, investigador principal del grupo Foodlab, ha analizado cómo perciben la alimentación las personas con discapacidad que tienen dificultades para comer y el impacto que tiene en ellas la pérdida de sociabilidad asociada a los desafíos alimentarios que experimentan.
En el estudio, elaborado en el marco de la Cátedra Unesco de Alimentación, Cultura y Desarrollo en la UOC, Francesc Xavier Medina, Carmen Cipriano-Crespo, invitada de la Cátedra e investigadora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Castilla-La Mancha, y Lorenzo Mariano-Juárez, de la Universidad de Extremadura, analizaron los casos de 27 personas con discapacidad de entre 18 y 75 años. Los resultados de la investigación se publicaron en acceso abierto en el ‘International Journal of Environmental Research and Public Health’.
La investigación destaca que comer es crucial para el desarrollo físico y social. Hacerlo en compañía de otros es esencial para crear y mantener el sentido de comunidad, de forma que la mesa puede convertirse en un escenario en el que se reproducen relaciones de parentesco o de amistad y se despliegan tradiciones, gustos y placeres comunes.
«Comer no solo es nutrir el cuerpo; la comida nos permite transmitir emociones, sentimientos. Cuando comemos con otros, nos comunicamos con ellos, rememoramos recuerdos del pasado y participamos socialmente de situaciones que nos permiten compartir intereses y gustos por la comida», afirmó Carmen Cipriano-Crespo. «Nutrirse tiene solo la finalidad de nutrir el cuerpo, pero se pierde el componente social, afectivo, emocional que siente la persona cuando come en compañía de otros».
«El objetivo del estudio es ver cómo nos construimos como personas a través de la comida. La comida, al ser un acto social, nos construye también como seres humanos. Sin embargo, existen una serie de personas que tienen impedimentos para comer con normalidad y a quienes se les hace difícil comer con otras personas, bien por los ruidos que hacen o porque no pueden compartir platos», añadió F. Xavier Medina. «Entonces se ven excluidos socialmente, lo que puede tener consecuencias en cuanto a la autoestima, el equilibrio mental o su propia consideración como personas».
SOLEDAD Y EXCLUSIÓN
La discapacidad genera multitud de desafíos en la vida diaria de las personas afectadas. Algunos de ellos son bien conocidos, pero otros pasan desapercibidos, como los que afectan a la sociabilidad y a la autoestima en relación con la alimentación. Tras estudiar 27 casos de personas con diferentes tipos de discapacidad, los investigadores concluyeron que existen cuatro grandes grupos de impactos sociales y emocionales derivados de la dificultad de comer en grupo.
Uno de ellos es la soledad y guetización social, ya que algunos de los participantes en el estudio señalaron sentirse bajo el escrutinio de personas sin problemas alimentarios, lo que generaba que quisiesen retraerse o creaba situaciones de exclusión social y provocaba sentimientos de soledad. Este aislamiento no se produce cuando los alimentos y bebidas se consumen en un entorno en el que los participantes tienen dificultades similares a las suyas.
Otro grupo se refiere al sentimiento de carga y vergüenza. Comer en sociedad implica interactuar con los demás. Por ejemplo, pasándose comida, sirviéndose bebida unos a otros y compartiendo una historia. Sin embargo, los participantes en el estudio describieron haberse sentido como una carga, un obstáculo en el orden lógico de las cosas. Esto, a su vez, se ve asociado con sentimientos de vergüenza.
Un tercer grupo estaría marcado por la autoexclusión de la mesa. Al sentarnos a comer, mostramos nuestro yo interior, nuestras preocupaciones y nuestras diferencias ante aquellos con quienes compartimos la mesa. Así, cualquier dificultad se hace evidente con rapidez. Los participantes en el estudio señalaron que su discapacidad, que les impedía comer con normalidad, les convierte en extraños en la mesa. En consecuencia, a veces optan por retirarse de estas situaciones ante el miedo a las reacciones de los demás.
Por último, los investigadores citan un cuarto grupo que definen como ‘distancia y percepción de la fealdad’. En algunos casos, las personas participantes en el estudio tenían que ser alimentadas mediante sonda. En este sentido, la percepción de sí mismos en la mesa también se vio afectada, y algunos señalaron sentirse feos, así como haber sentido un sentimiento de rechazo. Estas situaciones están, a la vez, relacionadas con sentimientos de tristeza y soledad.
«Habitualmente, nos aproximamos a la persona con estas características en cuanto que persona enferma, como alguien que tiene algo que hay que arreglar o superar. Pero se nos olvida que esas personas tienen una vida», señaló F. Xavier Medina. «Aunque no se les dé la importancia necesaria, todos estos aspectos tienen unas consecuencias serias que van más allá de la parte estrictamente física».
«Sería fundamental que los profesionales de la salud le dieran más importancia al comer que al nutrir. Se debe conseguir una mayor concienciación y humanización de los profesionales con los que, sin posibilidad de elección, las personas con discapacidad entran en contacto», añade Carmen Cipriano-Crespo. «Estos estudios son necesarios para acercar esta situación a los profesionales sanitarios y tratar de buscar soluciones».
Para la investigadora, entre las posibles soluciones estaría la de que los profesionales sanitarios se acercasen más a la medicina basada en narrativas, donde se tiene en cuenta no solo al síntoma, sino a cómo el síntoma afecta a la persona en su conjunto. «Es necesario darles la misma importancia a estas evidencias narrativas que al resto de evidencias, puesto que ambas se complementan con el objetivo de ofrecer una asistencia de calidad al colectivo de personas con discapacidad», concluye.
